Las nuevas criptomonedas podrían permitirle controlar y vender el acceso a sus datos de ADN

¿Sabías que cuando te haces ciertas pruebas genéticas, la empresa puede ganar dinero vendiendo sus datos a otras empresas?

Ahora, los nuevos mercados basados ​​en blockchain podrían dar a las personas control sobre el acceso a sus datos de ADN encriptados, y la posibilidad de venderlo a empresas de investigación para su propio beneficio.

El "Google de la atención médica personalizada"

Las pruebas de ADN del consumidor registraron una demanda pública sin precedentes en 2017. Según una estimación, Empresas como AncestryDNA realizaron 10 millones de pruebas genéticas en individuos.

Es posible que las personas que utilizan estos servicios no se den cuenta de que el dinero real de algunas de estas empresas podría residir en la venta de datos genéticos a terceros para la investigación médica. Según los informes, un miembro de la junta de 23andMe explicó esto en 2013:

Comprender la compleja relación entre la genética y la enfermedad requiere poderosas pruebas estadísticas. Por lo tanto, la revolución de la salud genómica necesita muchos genomas como combustible.

Al mismo tiempo, Los datos genómicos pueden revelar información muy personal sobre nosotros (y nuestros familiares). especialmente cuando se combina con nuestros datos de salud muy privados. Hay intereses en competencia entre individuos, corporaciones, y la comunidad investigadora.

¿Cómo podrían los mercados de ADN basados ​​en blockchain abordar estos problemas?

Los mercados para comprar y vender datos de ADN se establecerían mediante la creación de “tokens” de criptomonedas dedicados.

Las personas podrán vender sus datos genómicos (encriptados) a investigadores para obtener tokens, que pueden retirar o utilizar para comprar servicios, como informes de riesgo de enfermedad.

Todas las transacciones se registrarán de forma segura en la cadena de bloques.

Esta es una industria incipiente y es probable que veamos más nuevas empresas en este espacio. Para evaluar cómo se vería este nuevo ecosistema, hablamos con representantes de tres empresas:David Koepsell, director ejecutivo de Encrypgen, Bob Kain, director ejecutivo de Luna DNA, y Alexey Gorbachev, fundador de Zenome.

Encrypgen

De estas tres plataformas, Encrypgen parece ser el más avanzado. Es gratis cargar y almacenar de forma segura datos genómicos de hasta cinco miembros de la familia (incluidas las mascotas), y comparta datos con su médico.

Los consumidores pueden utilizar uno de los proveedores de secuenciación en la cadena de bloques privada, o cargar su secuencia de ADN de otro proveedor. El acceso lo controla el usuario. Si los datos de ADN provienen de otro proveedor, Es posible que ya haya firmado un acuerdo que permite el acceso a datos de terceros.

Se le notificará si alguien quiere comprar acceso a su genoma (utilizando los tokens $ DNA de Encrypgen) y podrá decir sí o no. Puede eliminar su genoma del servicio (y acceso futuro) cuando lo desee, pero cualquier uso concedido anteriormente continuaría.

Zenome

La plataforma de Zenome hace uso de los recursos informáticos de muchos "nodos" (computadoras de diferentes personas) en un enfoque distribuido para el análisis genómico. Para proteger la privacidad del usuario, Los datos genómicos están fragmentados para que ningún nodo tenga una copia completa. La información personal se almacena en la propia computadora del usuario y se cifra.

Inicialmente, será libre de cargar datos. A cambio, recibe almacenamiento seguro y un informe gratuito sobre su salud y origen. Los usuarios pueden vender acceso y comprar servicios de análisis utilizando tokens Zenome DNA (ZNA).

Luna ADN

Los usuarios pueden cargar datos en la base de datos protegida de Luna si brindan un amplio consentimiento para los estudios. Los usuarios recibirán Luna Coin a cambio de información importante, como datos de salud.

Este amplio consentimiento permitirá a terceros relevantes (como investigadores académicos y compañías farmacéuticas) realizar proyectos de descubrimiento de datos no identificados por una tarifa. Luna no revelará la información del usuario, pero si un tercero está interesado en realizar ensayos clínicos sobre un genotipo específico, Luna facilitaría la introducción y la relación (con el consentimiento del usuario). A medida que crece la base de datos, su valor aumenta.

Luna DNA no ofrece inicialmente servicios de análisis:el objetivo principal es permitir la investigación genómica.

¿Vas a hacerte rico con esto?

Probablemente no. El valor en dólares de nuestro genoma es difícil de adivinar, y también es probable que aumente a medida que encontremos nuevos usos para los datos. Zenome estima que 23andMe ha ganado 130 millones de dólares hasta la fecha por la venta de acceso a un millón de genotipos a compañías farmacéuticas, lo que se desglosa en 130 millones de dólares por genotipo.

Se ha mencionado la historia de Henrietta Lacks en relación con estos sistemas. Su línea celular (HeLa) fue tomada sin consentimiento y ha generado una riqueza incalculable para la industria biomédica. Es poco probable que un solo genoma conduzca directamente a ganancias tan enormes (aunque es imposible descartarlo).

Lo más probable es que venda el acceso a sus datos con fines de estudio, como participar en un ensayo de drogas, y firmar un acuerdo que excluya la propiedad de cualquier patente resultante de esa participación.

Para estudios de investigación, el valor de un genoma estará fuertemente influenciado por la cantidad y calidad de los datos médicamente relevantes que se le adjuntan, por ejemplo, antecedentes familiares de enfermedad cardíaca.

Algunos genomas pueden ser más interesantes que otros, por ejemplo supercentenarios:personas mayores de 110 años. Portadores de genotipos raros, o las personas con enfermedades particulares probablemente también serán más deseables para fines de investigación.

¿Existe algún riesgo para esta solución?

• Facilidad de uso y consentimiento informado: Comprar y vender criptomonedas es actualmente un desafío técnico. Al mismo tiempo, consentir el acceso a datos genómicos, y comprender las implicaciones de una solicitud de acceso puede ser complejo. Para que estas empresas logren dar a las personas el control de la privacidad de su ADN, deberán ser muy claros sobre lo que realmente se acuerda en una solicitud de datos.

• Calidad: Este es un problema en ambos lados de la ecuación. Hay una serie de servicios de ADN directos al consumidor con una base científica cuestionable, como predecir cómo se verá el bebé de una pareja. Puede ser difícil para los usuarios saber si los servicios están respaldados por una ciencia sólida. En cambio, estas plataformas recompensan a los usuarios por los datos que son útiles para la investigación genética. Esto podría incentivar potencialmente el suministro de datos de salud engañosos o inexactos.

• Precios: Las criptomonedas son notoriamente volátiles y su estatus legal aún no se ha establecido claramente. Más generalmente, Existe el riesgo de que la mera creación de un mercado de ADN pueda aumentar el costo de acceso a los datos genómicos. ¿Seguirá la gente donando ADN para investigación cuando puedan venderlo? Encrypgen y Zenome dijeron que el precio del acceso a los datos lo decidiría el mercado abierto, mientras que Luna prevé diferentes precios para organizaciones sin fines de lucro y corporaciones. Zenome señaló que el costo general para los investigadores podría reducirse si ya no tienen que generar los datos por sí mismos.

• Privacidad y seguridad: Las cadenas de bloques son seguras, pero ninguna tecnología es infalible. También existe el riesgo de que las fuerzas del orden presionen a las empresas para que compartan datos de ADN. Encrypgen y Zenome dijeron que los datos se almacenaron de tal manera que no pudieron identificar a las personas. Luna pudo identificar a las personas, pero dijo que no permitirían el acceso a agencias externas.

• Centralización: Si la mayoría de los datos genómicos del mundo terminan en una sola plataforma, entonces la sociedad estaría en una posición de confianza en que la empresa continuará actuando de manera ética.

Controle sus datos genómicos

Cualquier sistema tiene riesgos y aún es muy pronto para estas startups. Solo el futuro puede decir cómo abordará cada uno estos problemas durante su implementación.

Actualmente, la propiedad real de nuestro ADN y su representación digital no está clara legalmente. La investigación muestra que es más probable que las personas participen en la investigación genómica cuando las políticas de privacidad indican claramente que son propietarios de sus propios datos y controlan su uso.

Independientemente de la situación legal, lo que proponen estas empresas debería otorgar el control de los datos genómicos a las personas. Esto parece un paso en la dirección correcta.