Planificación financiera para niños con necesidades especiales:una guía completa

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"Necesitarás 2,8 millones de dólares para cuidar a tu hijo durante toda su vida".

Nunca he oído una frase más ensordecedora que esa. Mi marido y yo nos sentamos allí, mirando fijamente a nuestro asesor financiero.

Juro que sentí que mi corazón se desaceleraba y mi cerebro se salía de control cuando mi esposo y yo enfrentamos la verdad. Nuestro pequeño necesitaría mucho apoyo financiero, más del que podríamos esperar acumular.

Verá, nuestra hija de 5 años tiene parálisis cerebral y está físicamente discapacitada. Lo más probable es que nunca camine, no se siente sin ayuda y tenga un uso limitado de los brazos.

Sin embargo, es inteligente, divertida, le encanta que le lean y devora pizza como una campeona.

La parálisis cerebral, como muchos diagnósticos, varía en la gravedad de los síntomas y las condiciones secundarias. Los niños pueden verse levemente afectados, necesitando ayuda ocasional, o significativamente afectados, requiriendo atención al 100% las 24 horas del día. Cada niño es diferente.

No lo endulcemos; Ser padres de niños con discapacidad no es barato. Es caro, muy caro.

Si es padre primerizo de un niño con necesidades especiales, debe comenzar a planificar ahora y adelantarse dos pasos a los obstáculos y costos inevitables que se avecinan.

Lo que hay que hacer al planificar para un niño con necesidades especiales

Si eres padre de un niño discapacitado, ¿qué haces?

¡Hay absolutamente algunos conceptos básicos que debes cubrir!

• Escribir un testamento
• Establecer un fideicomiso en vida revocable
• Abrir una cuenta ABLE
• Crear una carpeta de emergencia
• Consulte los recursos disponibles de su gobierno estatal y federal

Quiere poner los puntos sobre las íes y cruzar las t de la planificación para el futuro de un niño con necesidades especiales. ¡Es mejor si configuras estas cosas lo antes posible!

No espere hasta que su hijo cumpla 18 años, ya que perderá mucho potencial de crecimiento de la inversión. ¡Nuestro planificador financiero para necesidades especiales dijo que este es el mayor error de su cliente!

Además de las cosas más importantes, también existen cargas financieras de las que la gente no se entera fácilmente. Se ven eclipsados ​​por los gastos elevados, pero al final resultan igual de costosos. Así que te voy a hablar de ellos.

1. Reducir el tamaño de tu trabajo

La mayoría de los padres pueden hacer malabarismos con los compromisos del trabajo y la familia. Pero tener un hijo con una discapacidad añade una multitud de otras obligaciones y compromisos de tiempo.

Hay citas con el Dr., terapias, evaluaciones, estudios, pruebas de equipos, seguimientos y reuniones. Cada uno de ellos tiene un costo financiero.

Luego está el costo del tiempo de la cita, el tiempo de manejo y lo que estás renunciando para ir a estas citas, ya que las terapias y los médicos siguen el horario típico de 9 a 5 entre semana.

Si trabaja en una oficina, es posible que deba hacer algunos sacrificios. Ya sea pasando a trabajar a tiempo parcial o abandonando tu carrera por completo (por un tiempo).

Puede que no sea factible para su familia vivir con un solo ingreso, por lo que es posible que deba cambiar a una carrera en una industria que realice negocios los fines de semana o por las noches.

Costo: Después de cambiar un poco de trabajo a tiempo parcial, decidimos que dejaría el mundo laboral y me quedaría en casa con nuestra hija. Esto equivalía a perder alrededor de $2000 al mes en ingresos brutos.

Seguro médico: No es sorprendente que sus costos médicos aumenten. Querrá acceder al nivel más alto de plan de seguro de atención que ofrece su empleador.

También es posible que desees considerar un seguro secundario (es decir, cobertura doble) para garantizar que todos tus proveedores médicos estén dentro de la red y que pagues lo menos posible de tu bolsillo.

Costo :$200 al mes para seguro secundario. Mi esposo está en el ejército, eso significa que tenemos acceso a TRICARE. Es posible que le cueste más.

Seguro de vida: En la mayoría de los casos, un seguro de vida a término completo no tiene buen sentido financiero. El seguro a plazo es lo que recomiendan la mayoría de los expertos. Sin embargo, es posible que decida contratar una póliza de seguro de vida a término y otra de vida completa después de analizar sus finanzas.

Recuerde, el seguro temporal está ahí para cubrir los costos de atención de su familia mientras usted todavía tiene gastos importantes (pago de la casa, pago del automóvil, universidad, etc.). Lo paga durante aproximadamente 20 años y luego (con suerte) habrá pagado esas grandes obligaciones y podrá considerarse "autoasegurado".

Sin embargo, una póliza de vida entera podría tener sentido para las familias que necesitan dejar una gran cantidad de dinero para ayudar a cuidar a sus seres queridos cuando no pueden hacerlo.

Recuerde, al principio de este artículo, los 2,8 millones de dólares necesarios. Para nosotros, esta política de vida integral ayudará a reducir la brecha entre los activos e inversiones que dejamos atrás y lo que aún se necesita).

Costo :$300 al mes por la prima de la póliza de por vida (además de las pólizas a plazo de $66 al mes para mi esposo y para mí).

3. Costos médicos

¿No sería bueno si su cobertura médica cubriera todo? Bueno, lamentablemente no es así.

Lo más común es que usted pague su deducible cada año y luego su seguro pague aproximadamente el 80%. Mientras que algunas cosas están cubiertas al 100% (por ejemplo, chequeos de rutina, etc.).

Recibirá referencias a médicos que no están dentro de la red. O procedimientos que consideran “electivos” y por lo tanto no están cubiertos. Luego, por supuesto, también están los medicamentos recetados y la cobertura oftalmológica y dental.

• ¿Cómo puedo ahorrar dinero en medicamentos recetados?
• ¿Cómo puedo ahorrar dinero en gafas, lentes de contacto y cuidado de la vista?
• ¿Cuáles son las mejores formas de ahorrar dinero en atención dental?

Además, contratar un seguro para el equipo puede ser un proceso largo.

Hay muchas historias de terror de padres que esperan más de 6 meses para modificar la silla de ruedas de su hijo o recibir piezas nuevas. O para equipos que ayuden a su hijo a aprender a caminar.

Pagar de su bolsillo puede ser la única opción que tienen los padres para obtener rápidamente el artículo que su hijo necesita. Por lo general, las empresas pueden ofrecer un descuento por pronto pago en estos casos, pero sigue siendo caro.

Costo: varía, normalmente mucho. Hace dos años, pagamos $5 000 de bolsillo (OOP), el año pasado pagamos $3 000 OOP y este año será similar o más debido a múltiples evaluaciones de cirugía fuera del estado (y fuera de la red con seguro).

Hagamos el promedio y digamos que pagamos un pago extra anual de $4000.

4. Un coche nuevo

Cuando tienes un niño con una discapacidad física, eso significa una silla de ruedas manual o un modelo eléctrico. En el mejor de los casos, tienes un andador.

La mayoría de los artículos anteriores no se pliegan (a diferencia de las pequeñas sillas de ruedas de los hospitales). Entonces, a menos que ya estés conduciendo una camioneta o un SUV grande, lo más probable es que necesites un vehículo nuevo para transportar todo.

A medida que su hijo crezca, sus necesidades de equipo aumentarán, al igual que sus necesidades de transporte.

Muchos vehículos también necesitarán conversiones de posventa para poder transportar una silla de ruedas de forma segura. Estas modificaciones no son baratas de ninguna manera. Sin embargo, existen algunos programas y opciones de seguros que pueden ayudar.

Costo: Para nosotros, fue $0 ya que mis padres (que recientemente dejaron de conducir) nos dieron su vehículo que podía transportar la silla de ruedas manual pediátrica de mi hija. Pero el costo fácilmente podría ser sustancial. Tuvimos suerte.

Por ejemplo, Nerdwallet informó (con la ayuda de Experian) que el costo mensual promedio de un automóvil usado es $381, con un monto promedio de préstamo de $19,861, con una duración de más de 64 meses. Esto es sólo para el vehículo, no para ninguna modificación.

5. Un nuevo hogar

Esta puede ser la más difícil, ya que encontrar una nueva casa familiar nunca es un camino fácil.

Tendrás requisitos especiales para tu nuevo hogar, tales como:

• Un solo nivel (si es posible, sin escaleras en ninguna parte)
• Patio trasero plano y de fácil acceso
• Pasillos anchos y marcos de puertas para facilitar el uso de sillas de ruedas. (Lo más probable es que una casa nueva los tenga, por lo que no se construyó nada antes de la década de 1980).
• Ducha a ras de suelo o adaptada para silla de ruedas y bañera grande
• Mucho espacio de almacenamiento para todas tus necesidades de equipo
• Entrada pavimentada y aceras en un barrio plano
• Un buen distrito escolar público. Esto puede resultar complicado, ya que encontrar una casa asequible puede significar buscar en zonas más rurales. Cuanto más rural sea, mayores serán las posibilidades de que la financiación para programas y recursos de educación especial (maestros, ayuda para docentes, suministros, código de construcción, etc.) sea más limitante.

Costo :Nos llevó cuatro meses encontrar la casa adecuada y aceptar la oferta. La casa era más cara de lo que nos gustaba, pero nuestras opciones eran mínimas.

Teníamos algo de capital acumulado en nuestra antigua casa, por lo que usamos la mayor parte en un pago inicial ($ 80 mil). Nuestro pago mensual siguió siendo el mismo, lo cual no fue genial. Perdimos absolutamente terreno.

También gastamos $5,712 para vender nuestra antigua casa (repintar, etc.) e inspeccionar la nueva.

6. Desgaste de los padres

Ser padre de un niño con necesidades especiales significa que su salud y bienestar pasan a un segundo plano. Siempre segundo. Incluso ser una madre normal suele significar esto, pero se magnifica exponencialmente con un niño con necesidades especiales.

Su “tiempo libre” ahora es inexistente, ya que pasa todo su tiempo investigando nuevas terapias, medicamentos, buscando equipos en Google e incluso descubriendo opciones de bricolaje.

Eres un programador de citas y un chofer. Usted se comunica con su compañía de seguros por su nombre de pila porque inevitablemente hay errores con la facturación y los llama semanalmente.

El Huffington Post informa:"Si bien no existen estadísticas completas sobre los errores en la facturación médica, Stephen Parente, profesor de finanzas de la salud en la Universidad de Minnesota, dijo al HuffPost que su investigación no publicada lo sitúa entre el 30 y el 40 por ciento de todas las facturas, excepto las de farmacia. Los grupos que revisan las facturas en nombre de los pacientes, incluidos Medical Billing Advocates of America y CoPatient, sitúan la tasa de error mucho más alta, más cerca del 80 al 90 por ciento.”

Uno de los temas menos discutidos es la tensión que enfrentan los cuerpos de los padres debido al simple cuidado diario de sus hijos.

¡Los niños crecen como la mala hierba y engordan rápidamente! Según mi propia experiencia, cargar a un niño en edad preescolar de 40 libras estaba causando estragos en mi espalda, cuello y hombros.

Por ejemplo, uso mis beneficios quiroprácticos temprano cada año y luego paso a un plan mensual pago OOP. Sin olvidar los masajes de tejido profundo para eliminar los nudos que se producen por el esfuerzo constante.

Porque no sólo cargamos a nuestros hijos, sino que también los estabilizamos, lo que requiere mucho más control muscular. Imagina un bamboleo de 40 libras en tus brazos, que también intenta sacarte los ojos por diversión.

Costo :160$ al mes resultantes del cuidado del niño, que, si pudiera, subiría a 250$.

7. Suministros

Hay tantas pequeñas cosas que necesitas cuando tienes un hijo con una discapacidad del desarrollo, una discapacidad intelectual o que necesita atención médica especial. Los zapatos, por ejemplo, son difíciles de tragar.

Cuando la mayoría de los padres gastan $20 en un par, los que se ajustan a los AFO (aparatos ortopédicos para las piernas) de un niño con necesidades especiales cuestan $60 el par.

Muchos niños también necesitan juguetes adaptables. Mientras que una bicicleta para un niño en edad preescolar típico puede costar entre $30 y $100, una bicicleta adaptada tiene un costo adicional de $1500 a $3000, dependiendo del nivel de apoyo necesario.

Algunos seguros cubrirán parte y otros no.

Organizaciones como Wheels to Walk y Go Baby Go ofrecen subvenciones para niños. Existen organizaciones increíbles que ayudan a los niños a obtener las cosas que necesitan para vivir la mejor vida posible.

Otros niños necesitan alimentos especiales para sondas G, pañales de mayor tamaño, ropa adaptable con cierres especiales, almohadas de apoyo, etc. La lista sigue y sigue.

Costo :$200 por mes, promediado durante el año. Estos son costos que van más allá de los artículos típicos para niños de su edad.

8. Gastos de viaje

Inevitablemente, habrá costos de viaje asociados con todas las citas a las que deba asistir. Mayor desgaste diario de su automóvil, así como viajes puntuales para cosas como terapias hospitalarias y centros de terapia privados.

Por ejemplo, hay dos instalaciones en el noroeste del Pacífico (en un radio de tres estados) que realizan terapias intensivas pediátricas (es decir, cuando vas entre 4 y 5 horas al día todos los días).

Muchas familias conducen más de 300 millas, se hospedan en hoteles y salen a comer durante una semana entera. Sin mencionar los ingresos perdidos por tomarse un tiempo libre en el trabajo para asistir.

Es posible que a menudo reciba una derivación a un proveedor de otro estado que se especialice en una cirugía específica. Eso podría estar al otro lado del país.

Por lo tanto, debe volar para evaluación y aprobación y luego volar nuevamente para la cirugía. Además, es posible que deba permanecer una cantidad significativa de tiempo para participar en programas de rehabilitación.

Muchos hospitales infantiles tienen una casa Ronald McDonald cerca para estas situaciones, pero no siempre es así.

Costo :varía, pero en un año, hagamos un promedio de $100 por mes. Hicimos un viaje de dos noches (para evaluación de la cirugía) y manejamos 300 millas de distancia; Cuesta $700 aproximadamente.

Nuevamente quiero decir que esta es la propia experiencia de mi familia. Hay muchos tipos diferentes de "discapacidades". Por lo tanto, el viaje y la carga financiera de cada uno serán un poco diferentes. Por ejemplo, también podrías tener que afrontar gastos de escuelas privadas o ayuda para el cuidado de niños.

• pérdida de un ingreso:más de $2000 al mes (bruto)
• seguro privado complementario:$500/mes
• Gastos médicos adicionales:$4000/año
• desgaste por uso de los padres:$160/mes
• suministros:$200/mes
• gastos varios:$100/mes
• TOTAL:costo anual de $15,520 OOP, más pérdida de ingresos de $24,000

Por supuesto, al ser una cifra en dólares, no tiene en cuenta las largas horas de tiempo, el estrés y la preocupación, ni el costo mental y emocional, ni los efectos físicos prolongados que conlleva ser un padre con necesidades especiales.

Prepárese para gastos inesperados

Sumando los costos de bolsillo que conlleva un niño con necesidades especiales, es esencial presupuestar su dinero y planificar para lo inesperado.

Crear múltiples fondos de amortización y utilizar un modelo de pago usted mismo primero ha sido la clave para encontrar un equilibrio financiero.

Detallé el proceso de cómo el dinero entra y sale de las cuentas (enlace a continuación), que funciona sorprendentemente bien. ¡He presupuestado así durante los últimos ocho años y no tengo planes de cambiar!

Básicamente, cada mes usted reserva una cantidad específica en dólares en una cuenta para su uso posterior. Podría ser un fondo de vacaciones, reparación de automóviles, reparaciones de viviendas o un fondo para niños.

Usted configura esto como un retiro automático inmediatamente después del día de pago porque su salud financiera y sus objetivos son su compromiso más importante.

Utilizar los recursos gubernamentales disponibles

Los programas gubernamentales pueden ayudar a pagar algunos gastos básicos y costos médicos de su hijo con necesidades especiales para que sus ahorros rindan más.

Los recursos incluyen:

• Programas de la Administración del Seguro Social, como Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) e Ingreso por Incapacidad del Seguro Social (SSDI)
• Medicaid:para obtener información específica del estado, visite InsureKidsNow.gov
• Benefits.gov:para ayudarle a encontrar los beneficios disponibles para usted
• Consejos fiscales para familias con niños con necesidades especiales
• El Centro de información y recursos para padres:una cantidad sustancial de información para familias de niños con discapacidades
• Organizaciones sin fines de lucro nacionales y comunitarias y su departamento de educación local que ayudan con servicios de educación especial y otro tipo de apoyo para familias con niños con necesidades especiales

Además, considere establecer lo siguiente para el apoyo continuo de su hijo:

• Cuenta ABLE, una cuenta de ahorros con ventajas fiscales para personas discapacitadas que se creó en 2014 a través de la Ley para lograr una mejor experiencia de vida (ABLE)
• Fideicomiso para necesidades especiales

Maneras en que familiares y amigos pueden ayudar mejor a un padre con necesidades especiales

Si tiene un amigo o un familiar que es padre de un niño con necesidades especiales, no se desanime; Hay muchas maneras de ayudar de una manera significativa e increíblemente útil.

• Aportar fondos a su cuenta ABLE. La peor pesadilla de un padre es la incertidumbre de lo que puede pasar cuando no está allí para cuidar a su hijo. ¡Tener fondos en la cuenta para utilizarlos más adelante nos da mucha tranquilidad! Para cumpleaños o regalos de Navidad, las personas pueden contribuir a través de la página de obsequios en línea de ABLE. Simplemente pídale a los padres su número de cuenta. Si aún no tienen uno, ayúdelos a configurarlo.
• Si quieres darles a tus padres el mejor regalo del mundo, ofréceles unas minivacaciones . Instálelos en un hotel local para el fin de semana. O déjalos quedarse en tu casa mientras tú estás en la de ellos con su hijo. Dejar a los padres en su propia casa es agradable, pero probablemente intentarán hacer todas las tareas y cosas en su lista de arreglos, ya que parece que nunca podrán llegar a ellos. Los padres de niños con necesidades especiales necesitan desesperadamente tiempo para relajarse y recargar energías.
• Ayudar a limpiar su casa o encontrar un servicio de limpieza . Incluso si es un evento único, ¡es uno de los mejores regalos que puedes dar! Al igual que las mamás normales, la limpieza pasa a un segundo plano cuando tenemos poco tiempo, estamos estresadas o abrumadas. Eso significa que nuestra casa es básicamente un desastre todos los días.

No te desanimes por las finanzas

No todo es pesimismo. Junto con los mínimos más bajos, viene justo detrás de los máximos más altos.

¡Ni siquiera puedo empezar a explicar el nivel de alegría que sentí cuando mi hija sacó todo el yogur de su plato ella sola!

Estaba muy orgullosa de no necesitar ayuda. ¡La dejé terminar el resto de su almuerzo mientras me sentaba en el cuarto de lavado y lloraba las lágrimas más felices! Mi cuerpo sacudió las paredes con la cantidad de emoción que brotaba. Es un momento que nunca olvidaré.

Sí, los gastos son enormes, sin duda. Hacer este trabajo de crianza puede resultar intimidante, difícil de aceptar y agotador.

Sin embargo, la planificación financiera mientras su hijo aún es pequeño le permitirá construir una base que puede acumularse durante décadas.

Hay mucha tranquilidad al construir esa base. No puedes igualar la seguridad que ofrece.

¡También quiero esa tranquilidad para ti y la seguridad que llenará tu corazón al saber que estás haciendo todo lo posible por tu pequeño guerrero!

Artículo escrito por la colaboradora invitada Kari Lorz, que escribe en Dinero para las Mamás , donde ayuda a las mamás (como usted) a adquirir las habilidades y la confianza para administrar mejor su dinero. ¡Todo para que puedan crear un futuro financiero seguro para su familia! ¡Asegúrese de consultar el artículo de Kari sobre Por qué los fondos de amortización son su boleto para comprar todo lo que realmente desea! y encuéntrala en Facebook .

Mujeres que ganan dinero

Amy Blacklock y Vicki Cook cofundaron Women Who Money en marzo de 2018 para brindar información útil sobre finanzas personales, carreras y temas empresariales para que pueda administrar su dinero con confianza, aumentar su patrimonio neto, mejorar su salud financiera general y, finalmente, lograr la independencia financiera.