El costo de criar a un niño con necesidades especiales

Según el Departamento de Agricultura de EE. UU., costará aproximadamente $ 240, 000 para criar a un niño desde el nacimiento hasta los 18 años.

Para un niño con necesidades especiales, esos gastos pueden cuadriplicarse.

El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades informa la probabilidad de que un niño estadounidense en edad escolar reciba un diagnóstico de síndrome de Asperger, el autismo o un trastorno del desarrollo relacionado aumentó más del 70% entre 2007 y 2012.

Aproximadamente 1 de cada 50 niños en los Estados Unidos son diagnosticados con autismo en la actualidad, un aumento de 1 en 1, 000 en 1980.

Ahora se estima que el autismo le cuesta a la nación $ 137 mil millones por año y puede tener un golpe financiero devastador para las familias que pagan cientos de miles de dólares por terapia y atención.

Los expertos dicen que si bien cualquier hogar con un niño con necesidades especiales enfrentará desafíos financieros, Un poco de planificación anticipada puede ayudar mucho a aliviar la carga financiera.

Costos asombrosos

Los costos de criar a un niño con necesidades especiales pueden variar drásticamente según la discapacidad y la gravedad.

El grupo de defensa Autism Speaks informa que el costo de cuidar a una persona con autismo puede ascender a un estimado de $ 1.4 millones a lo largo de su vida.

El costo puede aumentar a más de $ 2.3 millones para aquellos que se ven afectados por discapacidades intelectuales (con un coeficiente intelectual de 70 o menos).

Michael Rosanoff, Director Asociado de Salud Pública de Autism Speaks, dice incluso con seguro médico, los padres de niños autistas pueden verse afectados por montones de facturas que no están cubiertas.

Muchos recurren a segundas hipotecas, préstamos con garantía hipotecaria, tarjetas de crédito, y saquear sus fondos de jubilación para encontrar el dinero donde sea que puedan conseguirlo.

“El costo del autismo es asombroso. Puede costarle a una familia típica $ 60, 000 por año y los gastos aumentan aún más, ”Dice Rosanoff.

Se estima que el 8% de los niños menores de 15 años en los Estados Unidos tienen algún tipo de discapacidad y aproximadamente la mitad de ellos se consideran graves.

Finn, el hijo del escritor de tecnología Jeffrey Howe, ha sido diagnosticado con una serie de dolencias que incluyen CVI (discapacidad visual cortical), TEA (trastorno del espectro autista) y DCD (discapacidad cognitiva del desarrollo).

Howe dice que si bien todos los niños con necesidades especiales son diferentes en sus acciones y necesidades, casi todos tienen costos muy altos.

Algunos de los gastos anuales de Howe incluyen un cuidador ($ 9, 555), pañales ($ 1, 800), terapia ocupacional ($ 10, 200) y atención de bolsillo ($ 5, 400).

Otros gastos pueden ser difíciles de calcular. Por ejemplo, Finn tiene juguetes rotos rompió marcos de fotos e incluso vertió medio galón de leche en el suelo.

Si bien no existe un consenso de la comunidad médica para explicar por qué, Los niños autistas también tienden a sufrir afecciones médicas no relacionadas.

Cuando Finn tenía 3 años, lo habían sometido cinco veces por todo, desde una endoscopia exploratoria hasta una cirugía para corregir sus ojos bizcos.

“Nuestra versión de la planificación financiera en ese momento era cruzar los dedos y esperar que los cheques recibidos fueran más que los cheques salientes, " él dice.

Guardar y preparar

John Nadworny, CFP, ChFC, es planificador financiero y coautor de La guía de planificación para necesidades especiales:cómo prepararse para cada etapa de la vida de su hijo .

Él dice que los padres deben planificar financieramente las necesidades especiales de sus hijos tal como lo harían para la matrícula universitaria.

Eso a menudo significa ahorrar tanto como sea posible lo antes posible para aprovechar la capitalización y crear un fondo para cuando se necesiten más servicios en el futuro.

Pero Nadworny dice que los fondos deben ponerse a nombre de los padres porque tener demasiado a nombre del niño puede descalificarlos para cualquier tipo de ayuda estatal o federal.

"Si tienen más de $ 2, 000 en su nombre, finalmente serán descalificados de SSI y Medicaid. Cualquier [activo] debe ponerse a su nombre ”, dice.

Tratar de construir una base de activos y guardar algo de dinero mientras se mantiene fuera de su nombre puede crear algunos problemas de planificación complejos para las familias con necesidades especiales.

No pueden designar a su hijo discapacitado como beneficiario en ningún testamento o póliza de seguro de vida sin poner en peligro su elegibilidad para recibir asistencia federal o estatal.

Nadworny recomienda que los padres consulten con un profesional para crear un fideicomiso de necesidades especiales que pueda usarse para cubrir cualquier servicio que los programas gubernamentales no brinden.

Dichos acuerdos suelen designar a un fideicomisario (generalmente un hermano o pariente cercano) y un fideicomisario profesional (banco o abogado).

Si bien a menudo es bastante difícil arreglárselas con los gastos actuales, Nadworny dice que los padres todavía tienen que pensar en el futuro.

“La mayoría de la gente vive en una [crisis] diaria, pero todavía tienen que pensar en el futuro y que el mañana llegará, " él dice. "Solo guarda algo, todo lo que puedas ".

A excepción de los hogares de mayores ingresos, casi todo el mundo luchará con los costes del autismo, dice Rosanoff.

Para muchas familias, ahorrar no es una opción, ya que afrontan los costes de la terapia en la infancia.

Él dice que el diagnóstico temprano y la intervención temprana con el modelo Early Start Denver (ESDM) pueden ahorrar una enorme cantidad de dinero a largo plazo.

Si bien la terapia ESDM puede duplicar los costos en los primeros años, resulta en una menor necesidad de servicios en el futuro. Un estudio de la Universidad de Pensilvania encontró que el punto de equilibrio se produce antes de que los niños lleguen a la escuela secundaria.

“La intervención temprana puede ser más costosa desde el principio, pero ahorra más dinero a largo plazo y conduce a mejores resultados. Es más rentable con el tiempo, ”Dice Rosanoff.

Los padres de niños autistas también deben prepararse para una pérdida de ingresos. Rosanoff dice que, en promedio, las madres de niños con autismo ganan un 35% menos que las madres de niños sin autismo.

Como se requiere más tiempo para cuidar a los niños, simplemente hay menos tiempo para trabajar.

Los ingresos y las carreras de los padres pueden verse afectados al igual que pueden traspasar los ascensos para obtener más flexibilidad para ayudar con el niño.

Para casos extremos de autismo en los que el niño necesita cuidados de por vida, ese drenaje profesional puede continuar indefinidamente.

“Puede ser una gran pérdida de productividad para las familias. Si bien sus costos aumentan, empiezan a ganar menos, " él dice.

Howe dice que fue un gran desafío para él y su esposa desarrollar sus carreras en torno al cuidado de Finn. También trabajó con Nadworny para obtener algunos consejos de expertos sobre cómo lidiar con las facturas crecientes.

Los Howes tenían un ingreso decente de clase media alta, pero aún así no era suficiente para lidiar con los altos costos del autismo.

Comenzaron a revisar sus gastos y a hacer recortes. Incluso redujeron su tamaño se mudó e hizo algunos cambios y ajustes de carrera.

Cuidado a largo plazo en el futuro

Nadworny dice que es importante planificar financieramente para los niños a medida que crecen.

Con el tratamiento y cuidado adecuados, incluso los niños con síndrome de Down pueden vivir una esperanza de vida normal hasta los 70 y 80 años, lo que significa que seguirán necesitando apoyo financiero mucho después de que sus padres hayan fallecido.

Si bien hay ayuda gubernamental disponible, puede variar drásticamente según el estado.

Nadworny dice que con el número de niños con necesidades especiales en aumento y el hecho de que los presupuestos se están reduciendo drásticamente, Es probable que haya menos ayuda disponible en el futuro.

“Mucha gente tiene la idea preconcebida de que el gobierno se ocupará de ellos. Eso podría haber sido cierto en el pasado, pero no hay un hogar grupal [gratis] esperando, " él dice.

Howe dice que un paso importante es reevaluar su propio seguro de vida. Los padres generalmente se aseguran de tener suficiente para mantener a su cónyuge y para la educación de sus hijos.

Pero como Finn nunca podrá cuidarse a sí mismo, Howe necesita tener una póliza lo suficientemente grande como para cubrir los gastos de manutención de Finn por el resto de su vida.

“Necesitará cuidados por el resto de su vida. Calculamos que necesitaríamos alrededor de $ 3 millones en seguros de vida. Para la mayoría de las familias, ni siquiera es realista, pero deberían pensar en ello, ”Dice Finn.

Nadworny dice que algo es mejor que nada y que los padres deberían al menos comenzar con una póliza temporal para tener algún tipo de cobertura.

Howe dice que también ha podido usar Mint.com para comprender mejor su presupuesto y gastos.

Poder realizar un seguimiento preciso de todos los gastos médicos de Finn en un solo lugar les ha permitido estar al tanto de las facturas y mantener sus finanzas en mejor orden.

"Con un poco de personalización, hemos podido rastrear las cosas mucho mejor. Poder echar un vistazo a mi escritorio y ver si algo va por mal camino es maravilloso, ”Dice Howe.

Craig Guillot es un escritor de negocios y finanzas personales de Nueva Orleans. El cubre el seguro invertir bienes raíces, jubilación y deuda. Su trabajo ha aparecido en publicaciones y sitios web como Entrepreneur, CNNMoney.com, CNBC.com, Bankrate.com y Investor’s Business Daily. Es el autor de "Cosas sobre el dinero:Sin consejos financieros BS para personas comunes".